Unos 173 pacientes están registrados en el Programa Nacional de Detección Neonatal para la provisión de medicamentos e implementos para el tratamiento de los pacientes diagnosticados a través del test del piecito, estudio gratuito y obligatorio desde el 2003. El programa entrega cerca de G 60.000.000 en concepto de medicamentos al mes.

La fibrosis quística es una enfermedad genética autosómica recesiva, no contagiosa que se manifiesta en el momento del nacimiento y daña principalmente los pulmones, y en menor medida, al páncreas, hígado e intestino.

Lo que produce es la acumulación de moco espeso y pegajoso en los tejidos que afecta y presenta una alta concentración de sal en el sudor y es con el test del sudor que se llega al diagnóstico.

En Paraguay el tratamiento consiste en prevenir las infecciones respiratorias, a través de la atención con maniobras kinesiológicas que deben ser realizadas junto con la nebulización de forma diaria, dos a tres veces al día, y evitar el bajo peso con el reemplazo enzimático.

En Paraguay, por medio de la Ley N° 2.138/2003, y actualmente de la Ley N° 5.732/2016, del Programa Nacional de Detección Neonatal del MSP, la detección de la fibrosis quística se lleva a cabo en el recién nacido a través del Test del Piecito.

Este estudio es gratuito y obligatorio, y la muestra de los recién nacidos son extraídas en los 1.087 sitios de toma de muestra que se hallan distribuidos en las 18 Regiones Sanitarias del país, dependientes de la Cartera Sanitaria.

Las muestras son analizadas en el Programa Nacional de Detección Neonatal. Los recién nacidos con resultados alterados en el estudio del test del piecito son convocados para la confirmación y diagnóstico de la fibrosis quística, con la realización del estudio del test del sudor, todo de forma gratuita.

Con la confirmación son citados para la comunicación de la patología y la entrega de un nebulizador de alta potencia y la medicación para el inicio del tratamiento, que será de por vida.

El Programa entrega entre 2.000.000 a 59.000.000 de guaraníes en medicamentos por mes a los pacientes. Esto último, en caso de que el paciente requiera de medicamentos de alto costo para la eliminar bacterias a nivel pulmonar. Actualmente, están en seguimiento unas 173 personas afectadas por la fibrosis quística, provenientes de los 17 departamentos del país.

Cada tercer domingo de diciembre desde el 2013 se recuerda el Día de Lucha contra la Fibrosis Quística, fecha que se aprovecha para difundir información sobre la patología y, de esta forma, contribuir a la atención de las personas afectadas.

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