Daniel Río, de 18 años, relata cómo es su día a día y lo que supone para las personas afectadas por esta enfermedad tener acceso a medicamentos como el orkambi o el symkevi.

«Soy Daniel y tengo 18 años. La Fibrosis Quística (FQ) me acompaña siempre. Las 24 horas del día, los 365 días del año. Es como una mochila que llevas encima constantemente. Cuando estás más o menos bien, la mochila pesa algo menos. Aun así, supone dos tandas diarias de una hora cada una de aerosoles y fisioterapia respiratoria. Tampoco hay que olvidar las pastillas de reemplazo de enzimas pancreáticas, Kreon para nosotros, que debo gestionar y tomar con cada comida: unas 30 al día; más las vitaminas, los protectores estomacales, los inhaladores…».

Así empieza este joven con fibrosis quística la carta que ha querido difundir a través de la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística para sensibilizar acerca de esta enfermedad. Una misiva que llega después de que el Ministerio de Sanidad haya llegado a un acuerdo con la farmacéutica Vértex, que permitirá que personas afectadas por determinadas mutaciones de esta patología puedan recibir dos fármacos que son capaces de parar o ralentizar el avance de la FQ: el orkambi y el symkevi.

Desde niño, Dani ha sido muy consciente de todo lo que supone tener una enfermedad como la suya. Que la nutrición -debe ingerir lo que comería habitualmente un niño y medio- es una parte muy importante en su tratamiento al igual que es imprescindible el ejercicio físico para mantener la musculatura a tono y así tener fuerza para sacar las flemas viscosas. De ahí que el joven no deje de ir al gimnasio a pesar de la fiebre, consciente de que la FQ no da tregua y, como bien recuerda, no permite bajar la guardia. Cuando está bien, para prevenir, y cuando no está tan bien, para mejorar.

«¿Sabéis cuántas horas de mi vida he pasado haciendo fisio y aerosoles y me he privado de descansar, jugar, disfrutar o incluso estudiar? Unas 13.140 horas, que son 547 días, o sea, al menos un año y medio de mi vida dedicado a los cuidados de la fibrosis quística. ¡Se dice pronto! ¡Año y medio de una vida de 18 años!», relata.

Para él, al igual que para todas las personas que tienen fibrosis quística en España, la aprobación de estos dos medicamentos supone una puerta abierta a la esperanza por la que llevaban luchando mucho tiempo.

«Junto con la Asociación Nacional de Fibrosis Quística hemos batallado hasta conseguir este hito. El mismo día que en España se conseguía llegar a este acuerdo, en Estados Unidos se aprobaba un nuevo medicamento llamado triple combo, para personas con otras mutaciones. Ahora nos toca volver a luchar juntos para conseguir que este medicamento se pueda tomar también en nuestro país», explica Carlos Pons, director gerente de la Fundación Respiralia, al tiempo que recuerda que la actual consellera de Salud del Govern, Patricia Gómez, se ha comprometido públicamente a que, una vez el médico recete estos medicamentos, estén disponibles en las farmacias hospitalarias sin tener que pasar por más trámites.

En estos momentos, en Baleares la Fundación Respiralia tiene constancia de la existencia de 73 personas afectadas por fibrosis quística, aunque atendiendo a las estadísticas, se estima que podría haber entre 15 y 20 más sin diagnosticar. Personas como Dani, que conviven a diario con la enfermedad y que se muestran esperanzados al ver que se ha llegado a un acuerdo para poder tener acceso al orkamby y el symkevi.

«A pesar de todo soy positivo. La FQ en muchos momentos nos permite hacer una vida bastante normalizada: con sus clases en el colegio, sus actividades extraescolares, disfrutar de los amigos… Además, desde el pasado mes de junio tomo symkevi y espero que me ayude lo suficiente y pueda dejar de vivir para cuidarme y pase a cuidarme para vivir», concluye el joven.

 

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