El 8 de septiembre conmemorarán el Día de la Fibrosis Quística y en ese marco el mensaje principal de la fecha es que la gente done órganos, para salvar vidas.

Desde el 2001, el 8 de septiembre está declarado el “Día Nacional de la Fibrosis Quística”; y a partir del 2013 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado que se decrete como el “Día Mundial de la Fibrosis Quística”.

El objetivo es concienciar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren FQ y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos para, de esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.

En los últimos años la población ha conocido un poco más sobre fibrosis quística aunque hace falta mucha más difusión. Para poder detectarla a tiempo es necesario tener claro cuáles son sus síntomas y esto es muy importante ya que no siempre los signos son tan evidentes.

 

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y con discapacidad visceral permanente que, hasta el momento, no tiene cura.

Es una de las patologías más comunes en la raza blanca y se caracteriza por producir una secreción externa anormal, viscosa y adherente (moco), que se va juntando en los órganos más importantes como pulmón o páncreas, principalmente, con una expectativa de sobrevida de 40 años y, en muchos casos, se necesita de un transplante bipulmonar para poder superarla.

Tiene más de 1800 mutaciones, por lo que en cada paciente se manifiesta de manera diferente.

¿A quiénes afecta? ¿Cómo se manifiesta?

Constituye la enfermedad hereditaria más frecuente de la raza blanca, afectando a 1 de cada 2500 niños nacidos vivos. En la raza blanca una de cada 25 personas es portadora de una mutación en el cromosoma número 7, aunque no padezca la enfermedad. En la Argentina nacen de 300 a 400 niños por año con ésta afección y sólo el 5% es detectado.

Se manifiesta desde el nacimiento, y se la confunde con la enfermedad celíaca por los problemas de nutrición que involucra y con otras enfermedades respiratorias.

¿Cuáles son sus síntomas?

Sudor salado: por la afectación de las glándulas sudoríparas.

Síntomas pulmonares: Consistentes en tos con expectoración, con infecciones respiratorias frecuentes que deterioran la capacidad respiratoria.

Síntomas nasales: Con rinitis, sinusitis y poliposis nasal.

Síntomas digestivos en un alto porcentaje de pacientes, con la presencia de insuficiencia pancreática y mala absorción de las grasas, que llevan a un deterioro del estado nutricional originándose también diabetes.

Infertilidad en los hombres por azoospemia obstructiva y disminución de la fertilidad en las mujeres.

¿Cómo se detecta la fibrosis quística?

Existen dos estudios fundamentales para detectar la Fibrosis Quística: La Pesquisa Neonatal, que consiste en la extracción de una muestra de sangre del recién nacido, y el Test del Sudor, que mide la concentración de cloro en el sudor del paciente como síntoma de la enfermedad.

¿Sabías que?

Quienes padecen FQ no pueden mantener contacto entre sí, porque se contagian las diferentes bacterias y las mismas se hacen resistentes a los antibióticos.

Deben usar barbijo en presencia de otro FQ en el lugar, mantener siempre una distancia prudencial de 1 metro y utilizar alcohol en gel.

Deben entrar a hospitales centros de salud clínicas con barbijo para no contagiarse alguna bacteria y enfermedad intrahospitalaria.

Deben beber mucha agua ya que su sudor es muy salado y se deshidratan rápidamente.

Comer comidas híper calóricas y saladas.

A determinado tiempo, los pacientes FQ sufren de diabetes.

Deben tomar enzimas pancreáticas antes de cada comida, que ayudan a absorber vitaminas, minerales y grasas y hacen que puedan engordar.

La actividad física ayuda a expandir sus pulmones y limpiarse de la mucosidad que le crea infecciones recurrentes.

 

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