Sociedad Española de Fibrosis Quística Comunicado de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) sobre la infección respiratoria por el nuevo coronavirus (COVID-19), con información sobre el tema y recomendaciones para las personas con Fibrosis Quística y sus familias En relación con las noticias relativas a la infección por el nuevo coronavirus (COVID-19) y los casos confirmados…

Se trata de un patógeno que llega a causar infecciones difíciles de curar, y que puede provocar fibrosis quística Hay cosas en las que es mejor no pensar. Por ejemplo, lo que se explica en un artículo reciente: que ciertas bacterias, realmente peligrosas para nuestra salud, se comunican entre ellas y se avisan de los…

Científicos de la Universidad de Manchester (Reino Unido) han concluido que las personas que duermen regularmente durante más de 11 horas o menos de 4 horas tienen de 2 a 3 veces más probabilidades de sufrir fibrosis pulmonar, en comparación con aquellos que duermen unas siete horas diarias. En su trabajo, publicado en la revista…

Daniel Río, de 18 años, relata cómo es su día a día y lo que supone para las personas afectadas por esta enfermedad tener acceso a medicamentos como el orkambi o el symkevi. «Soy Daniel y tengo 18 años. La Fibrosis Quística (FQ) me acompaña siempre. Las 24 horas del día, los 365 días del…

Podría corregir alrededor del 89 % de las variantes genéticas humanas asociadas con enfermedades tales como la fibrosis quística. Científicos del Instituto Broad en Cambridge (EEUU) han desarrollado una nueva y versátil tecnología que expande los tipos de ediciones genómicas que se pueden realizar y evita roturas de ADN de doble cadena, según un estudio…

La princesa Mette-Marit habla sobre la fibrosis pulmonar que tiene y en cómo le afecta en su vida diaria. Ha pasado un año desde que la familia real de Noruega revelara por medio de un comunicado que Mette Marit, princesa del país había sido diagnosticada con una fibrosis pulmonar, en ese entonces se generó gran…

Un nuevo estudio ha determinado que los perros de detección médica son muy precisos a la hora de identificar bacterias asociadas con infecciones pulmonares relacionadas con la fibrosis quística incluso a bajas concentraciones Los perros de detección médica son capaces de identificar, y podrían ser usados para tal menester, las bacterias que causan daño pulmonar en la fibrosis…

El paciente afectado de fibrosis pulmonar idiopática es un paciente que requiere de numerosos cuidados. Su calidad de vida depende del grado de afectación, pero en muchos casos, explica María José Beceiro Pedreño, de la Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Idiopática Pulmonar del Hospital Universitario de la Princesa, ésta es inexistente: “Hay veces que no existe…

A pesar de que no tienen un sistema nervioso central ni neuronas, cientificos de la Universidad de California en Los Ángeles descubrieron que pasan el conocimiento sensorial de una generación de células a otra, es un hito importante para ayudar a personas con fibrosis quística.

Mónica Becerra está trabajando en la recolección de firmas para lograr que el Congreso nacional apruebe la ley que dé cobertura a todos los pacientes de Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta principalmente al sistema respiratorio, digestivo y genera deficiencia pulmonar crónica e insuficiencia pancreática.

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