Causas de la Esclerosis Múltiple

  • ¿Cuál es la causa de la Esclerosis Múltiple?

    Hasta el día de hoy se desconoce la causa de la esclerosis múltiple (EM). Hay algunos factores que pueden estar relacionados, como los genes, el cigarrillo y ciertas infecciones producidas por virus que hacen que el sistema inmunitario se vuelva más vulnerable.
    La causa exacta por la que el sistema inmunitario ataca la mielina sigue siendo investigada.

  • ¿Qué tan importante es el papel de la genética en esta enfermedad?

    En la población general, existe un riesgo del 0.1% de desarrollar EM. En mellizos, si uno tiene EM, el otro tiene un riesgo del 2% de presentar la enfermedad. Si son gemelos idénticos y uno tiene EM, el otro tiene un riesgo del 25% al 30% de tenerla también. Esto sugiere que los genes pueden desempeñar un papel importante en el desarrollo de la EM, pero también que es necesario un factor adicional, como el medio ambiente, para que la enfermedad se manifieste.

  • ¿Es cierto que la EM es más frecuente en las personas que viven lejos del Ecuador?

    Sí, la EM es más frecuente en los países del norte de Europa y en Escandinavia. En estos lugares hay menos sol y algunos investigadores consideran que la deficiencia de vitamina D, sustancia que se produce gracias a los rayos solares, puede estar relacionada en varias de las alteraciones en las cuales el cuerpo se defiende contra sí mismo (autoinmunidad), como en el caso de la EM.

  • ¿Hay algún otro factor que aumente el riesgo de EM?

    Además de la genética, el medio ambiente, las infecciones y el sistema inmunitario, hay otros factores de riesgo que pueden aumentar las probabilidades de presentar EM. Por ejemplo:
    – Ser mujer, ya que son 2 a 3 veces más propensas a manifestar EM que los hombres.
    – Edad: tener entre 20 y 40 años.
    – Etnia: las personas con ascendencia del norte de Europa corren mayor riesgo de presentar EM.

Fertilidad y Embarazo

  • ¿Cómo afecta la esclerosis múltiple el deseo de ser madre?

    La esclerosis múltiple (EM) afecta principalmente a mujeres que están justo en la etapa reproductiva (entre los 20 y los 40 años). Cuando las mujeres jóvenes reciben el diagnóstico de EM por primera vez, una de las primeras preguntas que pasan por su cabeza es si la enfermedad les va a impedir quedar embarazadas. Tranquilas; al contrario de lo que mucha gente cree, la EM no interfiere con la capacidad de la mujer para concebir. No hay ninguna información que indique que la EM afecte la fertilidad o aumente el riesgo de tener abortos o bebés con malformaciones congénitas. Varios estudios han demostrado que el embarazo, el trabajo de parto, el parto y las complicaciones fetales de las mujeres con EM no son diferentes a las de aquellas que no presentan la enfermedad.

  • ¿Qué efectos puede tener el embarazo sobre la enfermedad?

    Al contrario de lo que se pensaba antes, que el embarazo empeoraba la EM, hoy se sabe que estar embarazada reduce el número de recaídas de la enfermedad, especialmente durante los dos últimos trimestres. Sí puede suceder que al estar embarazada la mujer sienta un poco más de fatiga, que aumente el estreñimiento normal del embarazo y que, con la ganancia de peso, la falta de equilibrio se incremente.
    Si llega a tener una recaída de la enfermedad durante el embarazo, hay medicamentos que se pueden administrar que no le van a causar ningún daño al bebé.
    El embarazo no ha demostrado tener ningún impacto a largo plazo en el nivel de discapacidad de las mujeres con EM, aunque algunos datos sugieren que la acumulación de discapacidad puede reducirse de forma importante si el embarazo se presenta después de la aparición de la enfermedad.

  • ¿Se puede continuar con la medicación en el embarazo?

    Ninguna de las terapias modificadoras de la enfermedad disponibles está aprobada para ser utilizada durante el embarazo, ya que casi todas tienen la capacidad de provocar daños al feto. Se les aconseja a las mujeres que dejen de tomar su medicación al menos un ciclo completo antes de intentar concebir. Pueden reanudar la medicación inmediatamente después del parto, a menos que estén planeando amamantar.

  • ¿La esclerosis múltiple complica el trabajo de parto?

    En general, el trabajo de parto y el parto en las mujeres con EM es similar al de aquellas sin la enfermedad; sin embargo, hay algunas que pueden requerir cesárea o el uso de fórceps debido a la fatiga relacionada con la EM, la debilidad de los músculos abdominales o la incapacidad para sentir las contracciones.
    No hay ningún cambio en el esquema de anestesia utilizado habitualmente y se considera seguro el empleo de la anestesia en pacientes con EM.

  • ¿Qué pasa durante el posparto?

    El riesgo de recaída puede, en algunos casos, incrementarse luego del parto. Para prevenir eso, la mujer debe hablar con su neurólogo acerca de las medidas que se pueden tomar y cuándo recomenzar la medicación.

  • ¿La lactancia aumenta el riesgo de recaídas?

    La lactancia materna exclusiva no aumenta el riesgo de recaídas después del parto; de hecho, hay algunos datos que sugieren que la lactancia materna exclusiva puede reducir el riesgo de recaídas, aunque esto no ha sido comprobado de manera concluyente.

  • ¿La enfermedad se trasmite de padres a hijos?

    La EM no está incluida entre las afecciones hereditarias.

Aspectos Nutricionales

  • ¿Cómo debe ser la alimentación de personas con EM?

    No hay una dieta específica para pacientes con EM; pero, como en la mayoría de las personas, los alimentos saludables pueden beneficiarlos de múltiples formas. Una regla que sirve es pensar en que “si es bueno para el corazón, va a ser bueno para el resto del cuerpo”. Entonces, según esto:
    – La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple recomienda comer alimentos bajos en grasas saturadas, tipo mantecas, y aumentar el consumo de fibra, la cual se encuentra en las frutas, las hortalizas (brócoli, coles de Bruselas, alcachofa, etc.) y las legumbres como lentejas, arvejas, nabos, cereales, nueces y semillas.
    – Combinar la buena alimentación con el ejercicio. Una dieta saludable hace que el cuerpo se sienta mejor. También puede ayudar a mantener un peso saludable que, indiscutiblemente, mejora la movilidad.
    – Un plan de alimentación saludable mejora la fatiga. Los alimentos son un combustible para el cuerpo y las vitaminas y los minerales son necesarios para trabajar bien. Sin ellos, tendrán menos energía.
    – La fibra también va a ayudar con el estreñimiento.
    – Hay que asegurarse de no saltear ninguna comida, lo recomendado son cinco a seis comidas al día, tres de las cuales son principales.
    – Al cocinar, usar ingredientes como verduras precortadas y queso pretriturado. Para las personas que pueden cansarse al cocinar, se recomienda intentar preparar bastante comida un día y dejarla congelada para consumir otros días de la semana.

  • ¿Sirve la dieta libre de gluten?

    Esta dieta sirve para personas con enfermedad celíaca pero no está comprobada su utilidad en pacientes con EM.

Actividad Física

  • ¿Sirve de algo hacer actividad física?

    Sí. El ejercicio puede ayudar a la persona con EM a sentirse mejor, pero hay que tener cuidado y hacerlo con moderación, sin exagerar. No hay duda de que han escuchado las frases «sin dolor, no hay ganancia» o «hay que sentir que el músculo queme»; sin embargo, cuando se tiene EM, éstos no son buenos consejos. El hacer “demasiado” ejercicio no sólo hace que, las personas con EM, puedan sentirse más cansadas, sino que, al forzar los músculos, aumenta el dolor y el estrés del cuerpo y de la mente. Nunca hay que llevar al ejercicio hasta el punto de cansancio. Antes de iniciar cualquier ejercicio es importante revisar el programa con el médico tratante y tener en cuenta: el tipo de ejercicio que cada individuo puede hacer, qué tan intensas y largas deben ser las rutinas, si existe alguna limitación física para desempeñar dicha rutina y revisar la necesidad de ser derivado a un kinesiólogo.

Anticoncepción

  • ¿Las mujeres con EM pueden tomar anticonceptivos?

    Es importante hablar con el médico para que pueda recomendar el mejor método anticonceptivo según el caso. En muchos casos el médico solicitará el uso de dos métodos anticonceptivos, uno de barrera (Por ejemplo, profiláctico) y otro hormonal como anticonceptivos orales combinados.

Actividad Sexual

  • ¿Cómo afecta la EM la función sexual?

    Muchos pacientes con EM no sufren de ningún tipo de disfunción sexual, sin embargo, existen pacientes que por sus características pueden sufrir cambios atribuibles a su enfermedad que generen algún tipo de disfunción.
    Los cambios de la función sexual en la EM se asocian con el compromiso neurológico y psicológico de la enfermedad. Recordemos que, en la EM, se daña la mielina por lo que los mensajes que envía el cerebro a otras partes del cuerpo, entre ellas a los órganos sexuales, podrían alterarse. Puede que la enfermedad genere depresión y ansiedad, como también fatiga, sensación de dolor genital, y aumento de la sensibilidad; que pueden traer dificultades para mantener la erección o para eyacular; disminución de la lubricación vaginal, y dificultades para alcanzar el orgasmo.

  • ¿Cómo mantener la intimidad?

    Hay pacientes con EM que refieren una disminución de la libido o deseo sexual. Con la fatiga, los espasmos musculares y la pérdida de control sobre la vejiga, ¿cómo pensar en el sexo? Pero hay varias cosas que las personas con EM pueden hacer para mejorar su función sexual y su intimidad; por ejemplo, empezar a hablar con su pareja y explicarle la situación, no hay nada que tranquilice más que una buena comunicación con los seres queridos. Si la EM empieza a afectar el deseo sexual, hay que confiar en la pareja y hablarle, esto profundiza la intimidad y puede ayudar a resolver las preocupaciones relacionadas con la intimidad sexual.

¿Cómo gestionar la medicación?

  • Requisitos

    El paciente deberá reunir los siguientes requisitos para presentar ante su cobertura de salud:
    – DNI
    – Carnet de afiliación
    – Prescripción médica
    – Resumen de historia clínica actualizado
    – Nota con justificación de dicha prescripción médica
    – Fotocopia de todos los estudios que avalen el diagnóstico
    – Certificado de Discapacidad
    – Formulario de solicitud (si es que la cobertura de salud lo solicita)

  • ¿Cuánto tiempo demora este trámite?

    Una vez iniciado el trámite, debe evaluar dicho pedido la auditoría médica de la obra social. Esto suele demorar en promedio 20 días hábiles. Cuando confirmen la autorización, se debe presentar la receta actualizada en farmacia para solicitar el producto. Tener en cuenta que tanto los requisitos, como los tiempos de demora y los pasos a seguir, varían en función a las distintas coberturas de salud. Para un asesoramiento personalizado, contactate con el programa de pacientes.

Certificados de discapacidad

  • ¿Qué es el certificado de discapacidad?

    El Certificado Único de Discapacidad (CUD) es un documento público que le permite al paciente acceder al Sistema de Salud y brindarle herramientas para que pueda acceder a la protección integral de la ley.
    ¿Qué ventajas tiene contar con el certificado de discapacidad?
    El CUD facilita:
    – Obtener el pase libre en los servicios de Transporte Público de pasajeros, para viajar de forma gratuita.
    – Obtener el Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente.
    – La gestión de libre tránsito y estacionamiento (Ley Nº 19279, Art.12).
    – Acceso al Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES.
    – Obtención de franquicias para la compra de automotores (Ley Nº 19279).
    – Administración de pequeños comercios.
    -Obtención de exenciones de algunos impuestos. Por ejemplo, las personas de la Provincia de Buenos Aires que trabajen en forma autónoma están exentas del impuesto a los ingresos brutos.
    – Solicitar empleo en la administración pública, entre otros.
    Además, el certificado permite acceder a una serie de derechos y beneficios estipulados por la Leyes Nacionales Nº 22431 y Nº 24901. Sirve para obtener acceso a la Cobertura Integral de las Prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación y a la Cobertura Integral de Medicación (Ley Nº 23661, art. 28); esto quiere decir que el paciente tiene cobertura de todos los tratamientos relacionados con la EM.

  • ¿Cómo es el trámite para obtener el CUD?

    1. Averiguar dónde se tramita el CUD.
    De acuerdo al domicilio que figura en su Documento de Identidad hay que averiguar cuál es la Junta Evaluadora que le corresponde para tramitar el CUD.
    Para conocer la dirección de la Junta Evaluadora que corresponde se puede ingresar a: www.snr.gob.ar/dondetramitarelcud o comunicarse al Centro Gratuito de Atención Telefónica del Servicio Nacional de Rehabilitación: 0800-555-3472
    2. Solicitar turno.
    Debe ponerse en contacto con la Junta Evaluadora que corresponda y solicitar el turno para la evaluación.
    3. Presentarse a la evaluación.
    La Junta Evaluadora Interdisciplinaria va a determinar si corresponde la emisión del CUD.

  • ¿Qué documentación se debe presentar?

    -Documento de identidad (original y copia)
    -Certificado médico original con diagnóstico completo y tratamiento realizado con firma y sello del médico con fecha (no mayor a los seis meses).
    -Estudios médicos complementarios e informes del equipo tratante en caso de ser necesario.
    -Fotocopia del carnet de la obra social.
    -Si trabaja: último recibo de sueldo. Si no, del titular de la obra social.
    -Si es jubilado: último comprobante de cobro.

  • ¿Quién puede realizar el trámite para obtener el CUD?

    La solicitud del CUD es de carácter personal, y debe ser completada y firmada por la persona que desea obtener el certificado de discapacidad o, en su defecto, por su representante legal.

  • ¿Dónde se puede obtener toda la información para realizar el trámite del CUD?

    En la siguiente página web puede obtener toda la información necesaria para tramitar su certificado: http://www.buenosaires.gob.ar/tramites/certificado-de-discapacidad

Derechos del paciente

  • ¿Cuáles son los derechos del paciente?

    La Ley argentina 26529 establece que todos los pacientes tienen derecho a:
    – Recibir atención médica adecuada, de calidad y segura, con igualdad, consideración y sin distinción alguna.
    – Recibir un trato digno y respetuoso.
    – Ser tratado con privacidad y confidencialidad.
    – Otorgar o no su consentimiento informado para procedimientos.
    – Ser informado de los costos de su atención en salud.
    – Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz.
    – Contar con facilidades para obtener una segunda opinión.
    – Decidir libremente sobre tu atención.
    – Recibir atención médica en caso de urgencia.
    – Contar con un expediente clínico.
    – Consultar o reclamar respecto de la atención de salud recibida.

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