La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune degenerativa crónica del sistema nervioso central. En España, cada año se diagnostican alrededor de 1.800 casos nuevos, la mayoría en personas menores de cuarenta años. Además, esta enfermedad constituye la segunda causa de discapacidad entre la juventud, después de los accidentes de tráfico. El diagnóstico de la enfermedad suele llegar en una etapa en la que la persona se encuentra iniciando importantes proyectos vitales, y le genera mucha angustia e incertidumbre de cara a su futuro. Por eso, la información que recibe es crucial, como también lo es el acceso a los diferentes especialistas y a los tratamientos. Para el sistema asistencial que tiene que atender estos enfermos, la esclerosis múltiple también supone un reto, dado que es crónica, tiene un elevado impacto económico y comporta una multitud de necesidades sociales, sanitarias y psicológicas transversales.

Mejorar la atención a estos pacientes a lo largo de la enfermedad no solamente depende de la parte clínica, sino también de la asistencia que reciben. En este sentido, un equipo multidisciplinario de profesionales, formado por especialistas en enfermería, neurología, psicología o sistema de salud, junto con asociaciones de pacientes, participaron en un grupo de trabajo de co-creación organizado a finales de 2021 por la Fundación HiTT (Health Innovation Technology Transfer) y el eHealth Center de la UOC para identificar precisamente cuáles eran las principales necesidades, tanto para los enfermos como para el sistema sanitario, y de qué manera la transformación digital del sistema sanitario podría contribuir a resolverlas. Ahora, a partir de esta aproximación conjunta, presentan un documento en el que recogen una serie de propuestas para llevar a cabo esta transformación digital. Un pliego que debe servir de guía para aportar soluciones en cada fase del proceso.

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